Czy to dzień na życzenia dla chorych? Raczej dzień kiedy mamy szansę wyrazić wdzięczność każdemu, kto pomaga społeczności osób chorych. Ale tez każdemu, kto nasze doświadczenia życia z chorobą Parkinsona potraktował z uwagą. Dlaczego zależy nam na budowaniu świadomości społecznej? W Polsce choruje na to podstępnie rozwijające się schorzenie blisko 100 000 osób. To aż 5% osób po 85 r. życia, ale też 1% po 65 r. życia. Mało jednak osób wie, że na chorobę Parkinsona chorują nawet osoby trzydziestoletnie, a średnia wieku przy rozpoznaniu to 58 lat… Jak każda neurodegeneracyjna choroba rozpoczyna się podstępnie, u każdego inaczej. Pierwsze i bardzo niecharakterystyczne objawy na wiele lat poprzedzające rozpoznanie to depresja, zaparcia czy osłabiony węch. Objawy typowe to bradykineza( spowolnienie ruchu- np przy powtarzaniu ruchu zwalnianie tempa i amplitudy ruchu, gubienie rytmu), sztywność mięśni, osłabienie odruchów postawnych (często traktowane jak zaburzenia równowagi, b. charakterystyczne bywa „tracenie” balansu przy zamknięciu oczu) i objaw najczęściej kojarzony, ale dotykający 2/3 chorych- drżenia kończyny( zazwyczaj jednostronne). Co to oznacza w praktyce? W czasie spacerów osoba chora zostaje w tyle, pakowanie zakupów w sklepie staje się mniej sprawne, miewa w nocy bolesne skurcze mięśni nóg. Osłabienie, często nagłe, które nie daje sie wytłumaczyć stanem zdrowia. Zdarza się, że przy tych poszukiwaniach znajdziemy niedoczynność tarczycy( wiele objawów jest podobnych) i rozpoznanie się odwleka. Jeśli choroba rozpoczyna się po stronie ręki wiodącej pismo jest mniej czytelne i pojawia się mikrografia. Czy te objawy skłaniają do poszukiwania pomocy? Często nie. Albo próbujemy tłumaczyć je wiekiem, przepracowaniem czy przykrymi doświadczeniami. Z czasem jednak osłabienie narasta, chód jest wyraźnie gorszy i intensyfikujemy poszukiwania. Jeśli mamy szczęście, dostaniemy skierowanie do neurologa, a ten zbada odruchy naprzemienne, potwierdzi występowanie bradykinezy to zaczynamy okres obserwacji i leczenia. Tu jest czas dla nas, pacjentów na wdrożenie zdrowych nawyków żywieniowych i codziennej porcji ruchu. Leczenie farmakologiczne jest podstawą leczenia w każdej fazie choroby, jednak nie ma takiej tabletki, która zastąpi ruch. Nie tylko dla utrzymania siły mięśni, relaksacji, czy zachowania sprawności- ruch ma swoje przełożenie na działanie na poziomie komórki nerwowej, na procesy plastyczności neuronalnej.
Wciąż czekamy na wdrożenie Modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. To najszersze opracowanie dotyczące opieki (czy braku zapewnienia przez instytucje) nad chorym na chorobę, która z biegiem czasu atakuje wszystkie funkcje organizmu. Poniżej link: https://izwoz.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/instytut_izwoz/Raport_dot._Parkinsona_Instytut_Zarzadzania_w_Ochronie_Zdrowia.pdf
Na szczęście jest wiele doniesień o tym jak ten proces opóźnić. W różnych meta-analizach powtarza się na pierwszym miejscu Tai chi. Takie zajęcia zapewniamy 2 x w tygodniu od lutego 2020. Zapraszam do zapoznania sie z ofertą stowarzyszenia. Wszystkie zajęcia jak dotąd były bezpłatne.
Link do przewodnika dla rehabilitantów, bardzo ciekawa lektura nie tylko dla specjalistów: https://www.parkinsonnet.nl/app/uploads/sites/3/2019/11/eu_guideline_parkinson_guideline_for_pt_s1.pdf
