Aktualności

Czy to dzień na życzenia dla chorych? Raczej dzień kiedy mamy szansę wyrazić wdzięczność każdemu, kto pomaga społeczności osób chorych. Ale tez każdemu, kto nasze doświadczenia życia z chorobą Parkinsona potraktował z uwagą. Dlaczego zależy nam na budowaniu świadomości społecznej? W Polsce choruje na to podstępnie rozwijające się schorzenie blisko 100 000 osób. To aż 5% osób po 85 r. życia, ale też 1% po 65 r. życia. Mało jednak osób wie, że na chorobę Parkinsona chorują nawet osoby trzydziestoletnie, a średnia wieku przy rozpoznaniu to 58 lat… Jak każda neurodegeneracyjna choroba rozpoczyna się podstępnie, u każdego inaczej. Pierwsze i bardzo niecharakterystyczne objawy na wiele lat poprzedzające rozpoznanie to depresja, zaparcia czy osłabiony węch. Objawy typowe to bradykineza( spowolnienie ruchu- np przy powtarzaniu ruchu zwalnianie tempa i amplitudy ruchu, gubienie rytmu), sztywność mięśni, osłabienie odruchów postawnych (często traktowane jak zaburzenia równowagi, b. charakterystyczne bywa „tracenie” balansu przy zamknięciu oczu) i objaw najczęściej kojarzony, ale dotykający 2/3 chorych- drżenia kończyny( zazwyczaj jednostronne). Co to oznacza w praktyce? W czasie spacerów osoba chora zostaje w tyle, pakowanie zakupów w sklepie staje się mniej sprawne, miewa w nocy bolesne skurcze mięśni nóg. Osłabienie, często nagłe, które nie daje sie wytłumaczyć stanem zdrowia. Zdarza się, że przy tych poszukiwaniach znajdziemy niedoczynność tarczycy( wiele objawów jest podobnych) i rozpoznanie się odwleka. Jeśli choroba rozpoczyna się po stronie ręki wiodącej pismo jest mniej czytelne i pojawia się mikrografia. Czy te objawy skłaniają do poszukiwania pomocy? Często nie. Albo próbujemy tłumaczyć je wiekiem, przepracowaniem czy przykrymi doświadczeniami. Z czasem jednak osłabienie narasta, chód jest wyraźnie gorszy i intensyfikujemy poszukiwania. Jeśli mamy szczęście, dostaniemy skierowanie do neurologa, a ten zbada odruchy naprzemienne, potwierdzi występowanie bradykinezy to zaczynamy okres obserwacji i leczenia. Tu jest czas dla nas, pacjentów na wdrożenie zdrowych nawyków żywieniowych i codziennej porcji ruchu. Leczenie farmakologiczne jest podstawą leczenia w każdej fazie choroby, jednak nie ma takiej tabletki, która zastąpi ruch. Nie tylko dla utrzymania siły mięśni, relaksacji, czy zachowania sprawności- ruch ma swoje przełożenie na działanie na poziomie komórki nerwowej, na procesy plastyczności neuronalnej.
Wciąż czekamy na wdrożenie Modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. To najszersze opracowanie dotyczące opieki (czy braku zapewnienia przez instytucje) nad chorym na chorobę, która z biegiem czasu atakuje wszystkie funkcje organizmu. Poniżej link: https://izwoz.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/instytut_izwoz/Raport_dot._Parkinsona_Instytut_Zarzadzania_w_Ochronie_Zdrowia.pdf
Na szczęście jest wiele doniesień o tym jak ten proces opóźnić. W różnych meta-analizach powtarza się na pierwszym miejscu Tai chi. Takie zajęcia zapewniamy 2 x w tygodniu od lutego 2020. Zapraszam do zapoznania sie z ofertą stowarzyszenia. Wszystkie zajęcia jak dotąd były bezpłatne.
Link do przewodnika dla rehabilitantów, bardzo ciekawa lektura nie tylko dla specjalistów: https://www.parkinsonnet.nl/app/uploads/sites/3/2019/11/eu_guideline_parkinson_guideline_for_pt_s1.pdf

Już wkrótce zaczynamy pakiet propozycji tanecznych, rytmicznych, relaksacyjnych. których wspólnym mianownikiem jest rytm i muzyka. Płynność, harmonia ruchu to nie są przymioty zarezerwowane wyłącznie dla artystów. Patrząc na tancerzy podziwiamy ich kunszt, bo gracja ich ruchów onieśmiela nie tylko osoby z ch. Parkinsona. Ale taniec jest przypisany do aktywności człowieka od zarania. Jest też świetnym relaksem, odprężaniem, czy wręcz terapią.
Dlatego zaproponujemy Państwu kontynuację Tańca z Parkinsonem z Katarzyną Filipowicz (terapeutką tańcem, wcześniej tancerką Teatru Wielkiego w Łodzi) już od najbliższego piątku, wkrótce zaś wrócimy do 3 już edycji(!) zajęć z Katarzyną Pastuszak i Natalią Chylińską (Teatr Amareya) – zajęcia relaksacyjno- taneczne – na razie w wersji on line, ale mamy nadzieję, że wkrótce też na sali (te zajęcia, na których rozciągamy się, dajemy porwać w świat gdzie ciało nic nie waży a nasze członki zamieniają się w liście kołysane przez wiatr mają już swoich stałych wielbicieli ) oraz zupełnie nową pozycję, która – mamy nadzieję- również znajdzie swoich fanów: Body perciussion prowadzoną przez Jagodę Wyrwińską (dyrygent) i Piotra Brajewskiego(perkusista). W wolnym tłumaczeniu to wykorzystanie naszego ciała w roli instrumentu. To będzie też świetna okazja do poznania różnego rodzaju metrum czy terminów muzycznych. Wszystkie nasze propozycje zajęć są bezpłatne. Rekrutacja, po dostarczeniu wymaganych deklaracji za pomocą maila oraz telefonicznie (zakładka kontakt).

 Niech nadzieja płynąca
z Tajemnicy Zmartwychwstania
będzie dla wszystkich
źródłem światła
i wzorem miłości bliźniego
w tym trudnym czasie!
ALLELUJA !
Z wdzięcznością dla każdego za okazywane serce
  -Członkowie Stowarzyszenia Park On